Per Maria Leonor, Maria Beatriz, Anna e tutti i bambini colpiti da una rara malattia genetica della pelle. A sostegno di Uffi onlus. Castelli del Ducato di Parma, Piacenza e Pontremoli si aggiunge ad altri testimonial per Uffi come Giancarlo Giannini, Fabio Concato, Fiordaliso, Giorgio Panariello e il Piacenza Calcio.
Associazione Castelli del Ducato di Parma, Piacenza e Pontremoli, la più grande rete di rocche e manieri in Emilia-Romagna, affianca il Comitato UFFI a sostegno delle persone colpite da ittiosi lamellare, una rara malattia genetica della pelle  in cerca di cura, 200 casi solo in Italia. Abbiamo scelto di sostenere questo comitato sul nostro portale e sui nostri canali – parlandone ed ospitandoli – dopo avere incontrato e conosciuto una mamma ed un papà, Elena di Piacenza e Francisco dal Portogallo.
E’ una storia di casa nostra, del nostro territorio, è una storia di tutti: si sono sposati in un favoloso Castello del nostro circuito e, mano nella mano, ne hanno visitati parecchi l’anno successivo, quando la bellissima Elena aveva già in grembo le due gemelline: Maria Leonor e Maria Beatriz.
Le bambine sono nate il 4 ottobre 2016 a Lisbona: è stata, purtroppo, diagnosticata loro la ittiosi lamellare, una malattia che non permette di produrre un enzima vitale per creare la barriera cutanea. Da quel giorno i genitori, Francisco ed Elena, insieme alle loro famiglie e agli amici hanno iniziato a studiare come trovare una soluzione alle condizioni delle loro figlie, per aiutare anche i pazienti affetti da questa grave malattia, che colpisce circa 2 persone ogni 100.000.
Castelli del Ducato racconta di sogni, di fiabe che prendono vita. Si rivolge a tutti – perché un castello è per sempre nell’immaginario dei bambini – e soprattutto parla alle famiglie. Ogni persona ha i suoi draghi, le sue streghe, le sue fate, le principesse e i cavalieri, la propria spada e lo scudo, la lucente armatura e l’anello segreto. Archetipi di un vissuto. E qualcuno ha molte più sfide da superare di altri. Quando si è turista si fa un viaggio in qualche destinazione: ma il percorso più forte è sempre la Vita nel suo trascorrere, fluire attraverso i giorni e le notti.
Al momento, purtroppo, non esiste una cura per l’ITTIOSI LAMELLARE, ma noi – Castelli del Ducato – alle fiabe che diventano realtà ci crediamo da millenni! Da sempre.
L’obiettivo è aiutare i dottori e i ricercatori a trovare i fondi per la terapia: “Una nano-tecnologia sintetizzata in una crema in grado di collocare l’enzima mancante nel punto esatto in cui è necessario, ripristinando così tutti i malfunzionamenti della pelle – ci spiegano – Per questa ragione i genitori delle gemelle hanno iniziato una campagna di crowdfunding con una grande ambizione: permettere al team di produrre l’enzima e migliorare la formulazione liposomiale, sviluppando un prototipo di idrogel”.
“Crediamo che tutto accada per una ragione: le nostre bimbe sono nate con ittiosi in modo da poterci unire con i nostri cari in tutto il mondo e trovare finalmente una cura per questa rara condizione” dice Elena. A lei si è affiancata un’altra mamma, Alessandra che lotta per la sua piccola Anna. Il tempo stimato per sviluppare la cura va dai 12 ai 15 mesi e i costi si aggirano intorno ai 2 milioni di euro. Ma i due genitori sono certi di riuscire a scalare la montagna della raccolta fondi per assicurare finalmente una cura definitiva a chi ancora non ce l’ha.
Castelli del Ducato mette a disposizione il valore di 1 milione e mezzo visualizzazioni annue sul portale www.castellidelducato.it  ospitando questa Storia, invitando i turisti e i visitatori che navigano le nostre pagine web a dare una mano alla Vita, per trovare i soldi per la cura sperimentale. Castelli del Ducato si aggiunge ad altri testimonial che hanno deciso di posare con la maglietta per Uffi come Giancarlo Giannini, Fabio Concato, Fiordaliso, Giorgio Panariello e il Piacenza Calcio.
Servono soldi per la cura sperimentale. Per Anna, per Maria Leonor, per Maria Beatriz e per tutti gli altri.