La Federazione Alzheimer Italia, nell’ultimo Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 ha riportato i dati allarmanti dell’incremento di una malattia che colpisce senza alcuna possibilità di prevenzione. I costi diretti per l’assistenza superano gli 11 miliardi di euro, di cui il 73% è a carico delle famiglie. E proprio da questo dato nasce la riflessione sulle conseguenze rispetto al peggioramento lento ma incessante della situazione, ovvero l’inevitabile incremento delle richieste di attività privata di cura e sorveglianza. Come conferma Progetto Famiglia Network, rete che conta 30 centri di assistenza in tutta Italia dedicati alla cura degli anziani, dei malati e dei disabili, nella metà dei casi i soggetti coinvolti vengono assistiti dai figli, mentre circa il 38% riceve il supporto di una badante.

Il Rapporto rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza (l’ Alzheimer rappresenta il 50-60% delle demenze). Questa cifra è destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni, fino a raggiungere 74,7 milioni di persone nel 2030 e 131,5 milioni nel 2050. Sono oltre 9,9 milioni i nuovi casi di demenza ogni anno, vale a dire un nuovo caso ogni 3,2 secondi.
“Quando ho avviato questo progetto nel 2010 la situazione era già allarmante. Mentre prima però l’assistenza privata era privilegio delle persone appartenenti a fasce di reddito medio-alte, oggi sono in netto aumento le domande anche da parte di famiglie più modeste e di pensionati, che decidono di affidarsi al privato perché ritengono inadeguato o insufficiente l’aiuto dello stato -, prosegue Lorenti – Gli operatori vengono chiamati anche per interventi di poche ore, talvolta di un’ora al giorno per l’igiene personale o l’aiuto ai pasti. Le richieste sono superiori in alcune regioni, in primis laLombardia, seguita da Emilia-Romagna e Veneto, dove il Servizio Sanitario Nazionale pur essendo leggermente più efficiente, non è comunque in grado di far fronte a tutte le domande”, sostiene Francesco Lorenti, CEO e fondatore della rete Progetto Famiglia Network.
In Italia sono 600.000 i malati di Alzheimer, destinati ad aumentare a causa dell’invecchiamento della popolazione (l’Italia è il Paese più longevo d’Europa, con 13,4 milioni gli ultrasessantenni, pari al 22% della popolazione). Il costo medio annuo per paziente è pari a 70.587 euro, comprensivo dei costi a carico del Servizio sanitario nazionale, di quelli che ricadono direttamente sulle famiglie e dei costi indiretti (gli oneri di assistenza che pesano sui caregiver, i badanti, i mancati redditi da lavoro dei pazienti, ecc.). È quanto emerge dalla terza ricerca realizzata dal Censis con l’Aima (Associazione italiana malattia di Alzheimer), che ha analizzato l’evoluzione della condizione dei malati e delle loro famiglie dal 2000 a oggi.

Queste le regioni che spendono di più in assistenza privata:
– Lombardia, spesa media annua per famiglia € 14.900, n. ore richieste 1450
– Emilia-Romagna, spesa media annua per famiglia € 12.300, n. ore richieste 1610
– Liguria, spesa media annua per famiglia € 11.700, n. ore richieste 985
– Veneto, spesa media annua per famiglia € 10.700, n. ore richieste 1345
– Piemonte, spesa media annua per famiglia € 8.650, n. ore richieste 854
Le motivazioni principali sono comuni a tutte le regioni:
– poco tempo dei familiari in quanto lavoratori (circa il 45% dei richiedenti sono lavoratori autonomi)
– mancanza di competenze tecniche
– necessità di attivare il servizio nel minor tempo possibile
– mancanza di aiuto da parte dei servizi assistenziali comunali e/o dalle aziende sanitarie locali per diversi motivi: mancanza di fondi, isee del paziente superiori a quello richiesto, grado di non autosufficienza con percentuale inferiore a quella richiesta per attivare il servizio, ecc.
“Ad ogni modo, anche quando il paziente ha diritto, o gli vengono riconosciute delle ore da parte delle istituzioni, spesso non sono sufficienti (in genere viene erogata massimo 1 ora al giorno, anche nei casi più gravi!) e i privati vengono chiamati per integrare il ‘monte ore’. Va sottolineato però che spesso i pazienti devono pagare, anche solo in parte o in base al reddito, l’assistenza erogata da parte di istituzioni pubbliche e che il costo di questo servizio nella maggioranza dei casi è uguale o addirittura superiore a quello che i pazienti pagherebbero rivolgendosi direttamente a un centro privato”,aggiunge ancora Lorenti.
L’età media dei malati di Alzheimer in Italia è di 78,8 anni (era di 77,8 anni nel 2006 e di 73,6 anni nel 1999). Il 72% dei malati è costituito da pensionati (22 punti percentuali in più rispetto al 2006).
Ad assistere i malati sono soprattutto figli e badanti. Pur essendo sempre i figli dei malati a prevalere tra i caregiver, in particolare per le pazienti femmine (in questo caso i figli sono il 64,2% dei caregiver), negli ultimi anni nell’assistenza al malato sono aumentati i partner (sono passati dal 25,2% del totale del 2006 al 37% del 2015), soprattutto se il malato è maschio. Questo dato spiega anche l’aumento della quota di malati che vivono in casa propria, in particolare se soli con il coniuge (sono il 34,3% nel 2015, erano il 22,9% del 2006) o soli con la badante (aumentati dal 12,7% al 17,7%). Nell’attività di cura del malato, i caregiver possono contare meno di un tempo sul supporto di altri familiari: nel 2015 vi fa affidamento il 48,6%, mentre nel 2006 era il 53,4%. La badante rimane una figura centrale dell’assistenza al malato di Alzheimer: ad essa fa ricorso complessivamente il 38% delle famiglie. La presenza di una badante ha un impatto significativo sulla disponibilità di tempo libero del caregiver. Il 59,1% dei caregiver occupati segnala invece cambiamenti nella vita lavorativa, soprattutto leassenze ripetute (37,2%). Le donne occupate indicano più frequentemente di aver richiesto il part-time (26,9%).
L’assistenza negli ultimi anni si è fatta sempre più informale e privata. Diminuisce di 10 punti percentuali rispetto al 2006 il numero dei pazienti seguiti da una Uva (Unità Valutazione Alzheimer) o da un centro pubblico (56,6%). Quando la patologia è più grave il dato è ancora più basso (46%). Si abbassa leggermente anche la percentuale di pazienti che accedono ai farmaci specifici per l’Alzheimer: dal 59,9% al 56,1%. È diminuito anche il ricorso a tutti i servizi per l’assistenza e la cura dei malati di Alzheimer: centri diurni (dal 24,9% al 12,5% dei malati), ricoveri in ospedale o in strutture riabilitative e assistenziali (dal 20,9% al 16,6%), assistenza domiciliare integrata e socio-assistenziale (dal 18,5% all’attuale 11,2%). Ampio è invece il ricorso all’assistenza informale privata: i malati che possono contare su una badante sono il38%. Alla badante si fa ricorso principalmente utilizzando il denaro del malato (58,1%). Ma rispetto al passato emerge il peso inferiore delle risorse del malato (nel 2006 rappresentavano l’82,3% delle risorse destinate alle badanti), che appaiono bilanciate da un più ampio ricorso all’indennità di accompagnamento e al denaro dei figli o del coniuge.
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